임주선 학생의 의료사회사업론 독후감

‘두근두근 내 인생’을 읽고

* 책 내용에 대한 요약

 17살 두 고등학생의 아이인 ‘아름이’가 세 살 때, 조로증이 있다는 것을 알게 되었다. 아름이의 병원비 마련을 위해 방송프로그램에 나가고 병원치료를 받게 된다. 방송을 통해 17살 동갑내기이자 병을 앓고 있는 ‘이서하’가 아름이에게 연락을 하게 되고 아름이에게 힘이 되기도 한다. 아름이는 합병증으로 시력을 잃게 되고 눈을 감는다.

* 의료사회복지 및 사회복지 실천개념, 이론 적용하여 내 생각 서술
 
 이 책의 이야기는 소아조로증을 가진 환자중심으로 가족이 살아가는 삶을 기록한 것이다. 이 환자는 치료가 된다는 희망보다 언제까지 더 살 수 있는지를 생각하며 살아가야 한다. 치료보다 더 나빠지지 않기 위해서 죽음의 문턱에서 하루를 살아가는 환자와 그 가족의 이야기인 것이다. 여기서 의료사회복지의 ‘지역사회 중심 보건의료 패러다임’을 살펴볼 수 있다. 만성질환의 관리는 치료보다는 질환의 진전을 늦추거나 현재 상태를 유지할 수 있도록 관리하며, 질환에 따른 손상과 장애를 최소화 하고, 환자의 잠재적인 삶의 질을 극대화 하는 것이다.(Taylor et al., 2003:46) 이 책의 질병은 더 나아가 만성질환을 넘어, 죽음을 바라보는 희귀질환이기 때문에 만성질환의 최단의 상황으로 볼 수 있다.
 이러한 희귀병을 가진 환자는 병원비를 감당하지 못해 경제적 어려움에 봉착하고, 사람들의 편견 속에 외로운 싸움을 하며 지역사회에서 버티듯이 살아가고 있다. 희귀환자 뿐 아니라 환자는 병 치료를 하다보면, 병원비를 납부해야 한다. 그리고 환자가 질환으로 인해 경제 활동을 못하게 되고, 환자를 돌보는 보호자 역시 경제활동을 못 할 가능성이 크다. 이를 통해 의료사회복지사가 해야 하는 업무를 자세히 알 수 있다. 의료사회복지사의 직무차원 중 경제적 문제해결인데, 환자에게 사회보장 및 법적제도에 대한 정보제공과 지원, 병원의 자원을 이용한 진료비지원, 후원자와 후원 단체를 통한 병원 외적 자원과 연결시키는 경제적 지원의 필요성이 더욱 필요하고 중요한 업무인 것을 알 수 있다. 
  
 이 책은 의료사회복지가 주는 의미를 정말 잘 담고 있다고 생각한다. 기존의 일반적인 모델에서 의학이란, 신체적 및 정신적 질병을 진단하고, 원인을 찾아 치료를 제공함으로써 병을 치료하는데에 초점을 맞춘 것이다. (김연수 외, 2017:18) 그런데 이 책의 주인공인 아름이는 고칠 수 없는 병에 걸렸고 만성질환을 넘어서 시한부인생을 살고 있다. 이는 병의 원인만 찾아서 치료하면 되는 환자만을 바라볼 수 없는 것을 의미한다. 시한부 판정을 받은 희귀질환 환자 또한 지역사회에서 우리가 함께 살아가야 하는 사회의 일부이다. 그래서 ‘문제’만을 바라보는 것이 아니라, 문제를 ‘안고’ 살아가는 환자를 바라보아야 한다. 이것이 의료사회복지라고 생각한다. 더 이상 문제만을 집중 할 수 없다.
 환자가 가지고 있는 이 문제도 단순히 질병으로부터 오는 것이 아니고 다양한 이유가 있는 것을 알아야 한다. 의료사회복지사는 질병에 대한 다각적 접근(심리, 사회, 경제적 문제)을 바탕으로 질병을 가진 개인과 환경과의 상호작용에 초점을 두고 이를 의료진에게 전달하며 해결하도록 도와주고 사회적 기능을 증진하여 사회에 복귀 할 수 있도록 도와주는 역할 인 것이다. (김연수 외, 2017:28-29) 이러한 다양한 문제를 ‘안고’ 살아가는 ‘환자’를 위해 의학 전문인 뿐만 아니라 의료사회복지가가 정말 필요한 것을 생각해 본다.

 또한 의료사회복지사는 일반 질병, 정신과 질병, 희귀질병에 대한 이해가 필요함을 알았고 병에 대한 이해의 스펙트럼이 정말 넓어야 하다는 생각을 하였다. 의료사회복지사는 회복불가한 병을 가지고 살아가면서 죽음을 받아들이고 살아가야 하는 환자를 이해해야 하며, 죽음을 의미있게 받아들일 수 있도록 호스피스 과정을 잘 알고 적용할 수 있어야 함을 알게 되었다. 호스피스란 회복할 수 없는 질환으로 임종을 앞둔 환자가 육체적 및 정신적 고통을 경감하며, 편안하게 죽음을 맞이할 수 있도록 도움을 제공하는 총체적인 활동을 뜻한다.(김연수 외, 2017:41)
 죽음에 관하여 교수님이 수업시간에 말씀하신 것처럼, 죽음을 앞에 둔 환자들을 만나는 의료사회복지사가 죽음을 두려움으로만 여긴다면 안 될 것 같다. 죽음에 대한 담대함과 겸허함을 가져야 함을 알았다. 환자가 퇴원하여 지역사회에서 잘 살아내게 하는 것도 개입의 일반적 목표이지만 죽음을 잘 받아드리고 준비해 가게 도와주는 역할도 함을 확실히 알게 되었다.
 
 비록 죽음을 앞두고 살아가는 사람, 만성질환을 가지고 평생 살아가야 하는 사람들을 만나더라도 사회복지사는 ‘모든 삶은 귀하다’ 라는 관점을 가지희망적인 태도를 가져야 함을 깨달았다. 사람에 대한 큰 긍정과 삶의 경이로움을 가지고 병으로 약자가 된 그들의 삶에 손을 내밀어야 할 것이다.
 * 주인공 및 가족을 ct 로 보고 사정

 조로증이 생소한 희귀병이기도하고, 책 이야기에서 조로증을 가진 CT가 17세의 나이로 죽게 되었다. 이미 사망한 CT를 어떻게 사정해야 하나 난감하였으나 CT의 강점과 CT부모님을 중심으로 사정하고, 죽음을 잘 받아드리도록 도와주고 준비해 가는 것이 사회복지사의 역할이라 생각하였다.
 생태체계이론, 심리사회모델, 레질리언스이론, 동기강화상담을 활용하여 CT를 사정하겠다. 

 -  쉽게 분석을 위해 ‘A군’으로 지칭
 -  CT인 A군은 17살의 나이로 사망하였지만,
    사정을 위해 병을 가지고 17 세인 현재까지 살고 있다는 가정 하에 사정

1. background information
 
 클라이언트의 이름은 아름이고 17세에 남자이다. A군의 부모님은 17세 (고등학생)일 때 주변의 반대와 심리적인 스트레스 속에서 A군을 낳게 되었다. A군의 가족관계는 아빠, 엄마, A군, 그리고 A군이 17세에 엄마가 임신을 한 동생이 있다. A군은 세 살 때 조로증이 발병 되었고 14년간 병을 앓고 있으며 현재 신체나이가 80세 이다. 현재 나이 까지 살 수 없을 것이라고 의사가 판단해왔지만 (조로증을 앓고 있는 어린이들은 심장 질환으로 인해 보통 8~21세에 사망하며 평균수명은 13세 정도-NAVER 지식백과) 17세의 나이까지 살아가고 있는 상태이다.
 A군은 학교를 초등학교 저학년 시기에 6개월 정도 다녔으며, 또래나이보다 훨씬 성숙한 내면을 가지고 있다. A군의 오랜 병원생활로 인해 가정의 경제적 상황이 매우 어려운 상태이다. A군의 병원 치료를 위해 방송출연을 하게 되기도 하였다. 방송출연을 통해 이성 또래아이와 메일을 주고받으며 힘이 되기도 하였다.
 A군의 부모님은 A군의 병으로 인해 우울, 무력감, 후회, 자책감을 보이며 A군은 치료방법이 없는 자신의 삶에 대한 고뇌, 자신감결여, 외로움 등을 보인다.

2. 사정(assessment)

1) 주요한 문제와 이슈
 
- A군의 심리적, 육체적 고통
 A군의 현재문제는 자신에게 일어난 삶에 대한 회의, 우울, 무력감과 신체의 급격한 노화로 인한 육체적 문제들이 있다. 조로증은 모든 장기가 노화되기 때문에 신체의 전반에 걸친 기능악화 들이 있다. 황반변성으로 인해 오른쪽 눈의 시력이 급격히 떨어지고 있으며 실명할 위험이 있다. 황반변성이외에 심장의 기능 저하로 인한 문제가 가장 커서 이로 인해 입원을 했으며 몸의 뼈와 구강에 대한 손상도도 심하다.
 
- A군 부모님의 자책감
 부모님이 각 17세의 고등학생의 나이에 A군을 가졌으며, A군의 정확한 병의 이유를 알 수 없지만, A군의 부모님이 어린나이에 A군을 가지게 되어 주위의 심각한 반대로 인한 스트레스와 A군의 어머니가 힘껏 운동장을 여러바퀴 뛰는 행동을 반복하는 등 A군을 인위적으로 지우려고 했던 시도 등이 있었다. 부모님은 A군의 병이 자신의 태도 때문이라고 죄책감을 가지고 있다.

- 경제적 어려움
 A군이 병을 앓게 된지 14년이 되었고, A군의 부모님은 막대한 병원 치료비를 감당하며 가정의 보증금을 다 사용하였고, 주위의 친척으로부터 돈을 많이 빚져 관계가 깨어진 상태이다.
 A군 엄마의 고등학교 가장 친한 친구의 남편이 방송국에서 자선 프로그램 PD활동을 하고 있는데, A군 엄마는 A군을 방송에 내보내면, 상처를 받을 것이라고 생각하여 방송출연을 거부하고 있다가 더 이상 A군의 치료비를 벌 수 없게 되자 친구에게 연락을 하게 된다. A군의 방송출연으로 사람들의 후원금을 받아 A군은 병원에서 치료를 받을 수 있게 된다. 

2) CT의 강점(Strength)
 
 A군은 병에 대해 깊은 성찰을 하고 병을 받아들이는 성숙함이 태도가 큰 강점이며 동시에 힘든 부모님에게 힘을 싫어주는 밝은 에너지를 가진 아이다.

    ‘나는 빨리 늙는 병에 걸렸지만, 세상어디에도 죽음 자체를 치료할 수 없다는 것을 알았다. 노화를 고친다면, 마침 죽음을 치료한단 말과 같은 거니까..’ ‘ 나을 수 있다는 희망을 접고 병원에 다닌 지는 오래 되었다. 그렇다고 삶이 끝장난 것 같은 얼굴을 하고 다닌 것도 아니다. 우리는 아프지 않기 위해서가 아니라 덜 아프기 위해, 우리가 할 수 있는 일을 했다.’

 A군은 자신의 마음을 온전히 이해 할 수 있는 존재가 없다는 것을 알게 되자, 자신의 이야기를 글로 썼고 자신의 삶을 의미 있게 마무리하기 위해 글을 썻다. 어린나이에 자신을 가진 부모님을 위해 부모님의 이야기를 글로 만들었다. 자신의 감정을 환기하며, 인지활동을 모니터링 한다는 큰 강점이 있다.
 부모님이 자신이 상처받을 까봐 방송 출연을 꺼리게 되자, 스스로 방송 출연에 나가고 싶다는 적극성도 A군의 큰 강점이다. 학교생활을 매우 짧게(6개월) 하거나 집에서만 생활을 한 A군은 또래 아이를 사귈 기회가 없었으나 옆집에 사는 장씨 아저씨와 친구처럼 잘 지내며 어울릴 수 있는 것도 A군의 강점이다. 
 A군에게 ‘병이 덜 아프기 위해 할 수 있는 일을 하는’ 부모님이 계시고 A군을 끝까지 사랑하며 포기하지 않는 다는 것이 큰 강점이다. A군의 부모님은 오랜 고민 끝에 A군의 치료를 위해 주위의 자원을 활용해 A의 이야기를 방송으로 내보내는 주도성이 있으며 엄마는 A군에게 지지와 격려를 아끼지 않고 아빠는 A군과 게임을 같이하며 잘 놀아 준다. 

   ‘아름아, 우리는 십사년간 정말 잘 견뎌왔지? 지금도 포기하기 않고 이렇게 검사를 받고 있지? 다른 사람들은 편도선 하나만 부어도 지랄 발광을 하는데 우린 대단한 일을 한 거야. 그러니까 천천히 걸어도 되’

3) 이론을 통한 문제 분석
 
 A군의 문제를 위해 생태체계이론과, 심리사회모델, 레질리언스 모델, 동기강화 상담기법을 적용할 것이다.
 생태체계접근은 ‘환경속의 인간’이라는 사회복지의 관점으로 이해된다. 질병을 가진 A군뿐만아니라 A군이 상호작용하는 가족, 학교, 지역사회 등 과의 상호작용을 고려한다. 따라서 A군을 적절하게 돕기 위해서는 가족의 상황과  자원에 대한 평가가 고려되어야 한다.(김연수 외, 2017:83-84) 간략한 A군의 가계도와 생태도를 통해 A군의 사례를 자세히 살펴 볼 수 있다.

     
 가계도를 통해 A군의 가족구성원과 가족의 역할 등에 대해서 알아보고자 한다. 환자는 남자, 17세로 진단명은 '소아조루증'이다. A군의 부모님은 A군을 17살에 임신해서 낳게 되었다. A가 17살이 되는 해 둘째를 임신하였다. A군은 아빠 엄마 양쪽 부모님과 친밀한 관계를 가지고 있다.

 생태도를 통해 A군의 공식, 비공식적인 체계를 파악 할 수 있다.
부모님은 A군의 가장 큰 지지체계이자 가장 훌룡한 자원이다. A군은 부모님과의 사이가 좋으며, 부모님은 A군을 위해 최선을 다해서 병을 치료하며, A군을 지지해주고 좋은 친구가 되어 준다. 엄마는 가정주부이며, 아빠는 단기적인 일을 하며 돈을 번다.
 장씨아저씨는 A의 옆집 이웃으로, A군이 외로울 때 함께하는 말동무이며, A군의 강력한 정서지원체계가 된다. 한씨아저씨는 A군 엄마의 고등학교 절친의 남편이다. 방송국 PD로 일하고 있으며, A군이 방송에 출연하는 모든 과정을 도와준다. 이서하는 A군이 방송을 통해 알려지자, 알게 된 17살 또래 친구이다. 여자아이이며, 소아암을 앓고 있다. 후에 가상인물로 밝혀지지만, 서하와 A군은 메일을 주고 받으며 심리적으로 의지하는 사이가 되며 A군이 에게 처음으로 사랑이라는 감정을 느끼게 해준다. 후원단체는 방송을 통해 여러 사람들이 A군이 병원에 입원할 수 있도록 경제적인 지원을 해주는 것이다. 사회복지사는 가상의 인물로 설정한 것이다.
 이처럼 가계도와 생태도를 활용하여 클라이언트가 가지고 있는 체계와 요소들의 상호작용을 파악하여 치료적 개입을 할 수 있다.
  심리사회모델을 적용해볼 수 있다. 심리사회모델은 의료사회복지사가 환자를 만나 평가를 진행하고 개입계획을 수립하며, 지지와 조언을 제공하는 일련의 과정들을 모두 심리사회 모델에 기초한 것으로 (김연수 외, 2017:86) A군 부모님을 만나 상담하고 개입하는 모든 과정을 통들어 말 한 것이다. 희귀병을 앓고 있는 A으로 인해, 어떤 것이 힘든지 탐색하고, 강점에 관한 기술과 충분히 감정을 표현하여 환기 할 수 있도록 한다. 특별히, A군 부모님은 ‘그때 내가 낳지만 않았어도,, 그렇게 하지 않았으면,,’ 이라는 표현을 부부간의 대화상에 자주 사용하는 것을 볼 수 있다.  죄책감이 드는 상황을 공감하며 죄책감이 현재 기능에 미치는 영향을 함께 고려하고 불안을 줄이고 함께 대처능력을 강화해 갈 수 있도록 지지 할 수 있다.
 사회복지사가 A군의 문제를 돕기 위해 현재 국내의 희귀병 환자가 받을 수 있는 해택이 무엇이 있는지 함께 찾아보고 의견을 제시하며 직접적인 영향을 준다.

 레질리언스 모델을 적용해 볼 수 있다. 레질리언스는 ‘다시제자리로 돌아오려는 경향’ ‘탄력성, 회복성’을 의미하며 위기나 역경으로부터 다시 튀어오르는 힘으로 정의 할 수 있다. (김연수 외, 2017:92) 고난을 받아들이고 어떻게 극복해 나가는 가에 따라 결과가 달라질 수 있다는 것이다.
 A군은 병을 받아들이고, 글을 쓰며 자신을 스스로 환기한다. 그리고 병원비 모집을 위해 방송 출연을 결심하는 적극성을 가지고 있다. 비록 조로증이라는 병이 회복가능성이 없지만, 현재의 삶을 최선을 다해 살아가는 A군이 가진 탄력성이 있다. A군의 부모님 또한 레질리언스를 가지고 있는데. 병의 속도를 늦추기 위해 할 수 있는 최선의 노력을 다하며,  A군과 함께 방송에 출연하는 적극성을 보인다. 레질리언스에는 의사소통 과정도 포함되는데, A군의 치료상황을 부부가 건강하게 의사소통 할 수 있다. 사회복지사는 이러한 A군의 부모님이 A군과 A군 부모님의 삶의 의미를 함께 발견해 나가며, 마지막까지 삶을 잘 마무리 할 수 있도록 임파워먼트(empowerment)를 한다.
 
 CT의 역량을 강화하는 임파워먼트는 동기강화 상담 중 ‘인정하기’ 기법을 활용할 수 있다. 인정하기는 일반적으로 상대방에 대한 명확하고 진솔한 이해와 그의 가치를 인정하는 단어들로 구성되어 있다.(신성만 외, 2013:87) 자녀를 위해 고분군투하고 노력하는 A군의 부모님의 모습을 인정해주어 지지와 동시에 역량을 강화시키는 것이다.

 A군 부모님에게 “ 어머님은 지금까지 그래 오셨듯, A군을 정성껏 돌볼 것이고 A군을 지키기 위해 최선을 다할 것을 잘 알고 있습니다.” “긴 투병생활에도 A군을 위해 최선을 다해 오셨군요.” 등의 진술을 통해 A군 부모님의 내적 자원을 강화 시킬 수 있다.
 
 
3.  목표설정

1) 장기목표

1. CT의 가족이 병원비로 겪는 경제적 어려움을 해소하도록 돕고 , 치료과정을      지원 받을 수 있도록 한다.
2. CT의 부모님 죄책감을 줄이고, 역량을 강화 한다.
3. CT의 강점을 통해 삶의 의미를 발견하고 남은 삶을 행복한 시간으로 보     낼 수 있도록 한다.
4. CT를 잘 떠나보낸다.

2) 단기목표와 치료적 개입

1. 희귀성 질환에 관한 제도적 차원의 서비스가 있는지 찾아보고 CT가족이 받을 수 있는 서비스에 연계한다.
1-1. CT가 병원 치료는 잘 받고 있는지, 현재 병 진행 상태는 어떤지, 경제적으로 어떤 어려움에 처해 있는지 상담한다.
1-2. 희귀성 질환에 관한 제도적 차원의 서비스가 있다면, 직접신청하고 해당기관(국가)에 문의해서 CT가 대상이 되는지 확인한다.
1-3. CT에게 해당되는 서비스를 직접 받을 수 있는지 확인하고, 자원과 연결 한다.
1-4. 자원과 서비스를 잘 받는지 주기적으로 확인한다.

2. CT 부모님이 느끼고 있는 강점을 충분히 공감하며 인정한다.
2-1. CT의 부모님과 경청, 무조건적 긍정적 관심, 따뜻한 수용 등으로 개별 상담으로 신뢰의 수준을 높인다.
2-2. 조로증이 생기는 병의 원인이 본인의 탓이 아닌 것을 함께 이야기 하고 병에 대한 정보들을 공유한다.
2-3. 희귀질환 부모들의 자조모임을 연계해서 참석 할 수 있도록 한다.
2-4. 참석여부를 확인하며 참석을 통해 변화된 감정에 대해 나눈다.

3. CT에 대한 긍정적인 점과 삶에 대한 태도를 확인하고 함께 의미를 찾는다.
3-1. CT와 개별 상담으로 신뢰수준을 높이며, CT가 느끼는 현실적인 어려움에 대해 공감하고 지지한다.
3-2. CT가 가진 긍정적인 에너지와 글쓰기의 장점을 인정해준다.
3-3. 호스피스 상담과정을 통해 죽음을 받아들이고 의미를 찾아갈 수 있도록 한다.
3-4. 다른 희귀병 환자를 만날 수 있도록 연계해주고, 변화된 감정에 대해 나눈다.

4. 상실감과 애도에 관해서 충분히 이야기 한다.
4-1. 상실에 대해 자세히 이야기 할 수 있도록 공감, 지지, 격려 등을 사용하며, 정상적인 과정임을 알려준다.
4-2. 애도와 상실의 지지그룹에 참여한다.
4-3. CT와 함께 했던 삶의 의미를 찾고 어떻게 기억 될 것인지 이야기 하며, 앞으로 태어날 아이와 함께하는 새로운 가정에 대해서 이야기 한다.
4-4. 신앙적 활동과 관계 속에서 지지 받고 의지 할 수 있도록 격려한다.

참고문헌

김애란, 2011,『두근두근 내 인생』, 파주: 창비.
 
김연수 · 김경희 · 박지영 · 최명민 , 2017,『의료사회복지의 이해와 실제』, 서울 : 나눔의 집.

최송식 · 하정미 역 , 2009,『사회복지실천 기술론』, Arthur E. Jongsma, Jr., L. Mark Peterson, 파주: 신광문화사.

신성만 · 김성재 · 이동귀 · 전영민 역, 2013, 『동기강화상담 기술훈련』, David B. Rosengren 2002, Building Motivational Interviewing Skills, 서울: 박학사.